enfermedad

En su día compartí en esta bitácora personal que estaba en unos momentos muy difíciles en mi vida; días en los que me veía luchando con la enfermedad. Ha llegado momento en el que puedo compartir las mejores noticias con todos vosotros, estoy ganando una batalla al linfoma.

Algo bueno he sacado en limpio de esta situación y con lo que más me quedo, ha sido el gran apoyo de muchos, que me han hecho sentir querido, apoyado y acompañado en estos momentos.

Sorprendido me he quedado al constatar, por los muchos mensajes de apoyo recibidos, en la alta incidencia de una enfermedad que afecta a muchas familias. Una enfermedad que muchos acotan al ámbito privado y que es tratada en público con cierta falta de naturalidad. "Que valiente eres al decirlo en publico, Emilio" ¿Valiente por qué? ¿por reconocer que soy humano y por lo tanto frágil?. Muchos me previnieron sobre las posibles consecuencias de hacer algo público que, necesitaba compartir como parte de la aceptación de mi enfermedad primero, de la curación de la misma después.

Momentos positivos de apoyo, infinidad. Momentos extraños con comportamientos peculiares, que justifico con el miedo a mirar cara a cara nuestra mortalidad. Pero estos han sido muy pocos, menos de los que me esperaba. Es cierto que alguno me ha enterrado (mira que tengo dicho que me incineren y esparzan mis cenizas en los verdes valles de Silicom Valley). No queráis saber que mal rollo.

Pues no estaba muerto oiga, me encontraba en manos de un personal sanitario de primera al que todo tengo que agradecer.

Agradezco a las enfermeras, una cara amable y siempre con una sonrisa cercana y amigable, que te trasmiten cariño en esa gran sala del Hospital Virgen del Rocio, donde recibía los ciclos de quimioterapia. Encomiable la labor de la A.E.C.C , siempre presente para ofrecerte agua o comida a los muchos enfermos que teníamos que pasar horas y horas recibiendo terapia.

En la sala donde recibíamos el tratamiento, personal médico, familiares y enfermos, compartíamos una esperanza de lucha con muchas cicatrices en los rostros de quienes se enfrentan a un mal común. Enfermos, enchufados mientras durase el ciclo, recibiendo esa mezcla de veneno y al mismo tiempo elixir de curación. Familiares haciendo fuerza para ayudar en el camino a sus familiares queridos. Un personal sanitario que, muy afectado por las batallas tan duras que se cernían entre sus manos que les infería una gran dosis de cariño que aportar a enfermos y familiares. No puedo más que recalcar una y otra vez agradecimiento completo por esas enfermeras, compañeras guerreras de la batalla a ganar.

A cada uno nos afectaba de una forma diferente: en muchos casos se veían personas casi vencidas pero con un rastro de ilusión por acabar venciendo su particular prueba. Horas y horas tras los bips de los aparatos médicos, paciencia compartida, media sonrisa de comprensión.

He aprendido mucho: que la palabra cáncer hay que utilizarla con cuidado, pues es un término extraordinariamente amplio. Que siempre hay lugar para la esperanza y que parece mentira como pasa el tiempo y cómo ha avanzado la medicina. El apoyo increíble recibido insufló una cantidad de energía positiva vital en estos casos. Mantener la mente despejada y pensando en positivo es la mejor forma de encarar estas situaciones.

Los objetivos de la quimioterapia recibida han dado sus frutos: los ganglios que tenía tan inflamados han reducido mucho su tamaño según los recientes resultados obtenidos en las pruebas TAC y PET.

Hace 6 meses hice público el diagnóstico. Hoy tras haber pasado un tiempo tras la retirada de la quimio, me encuentro mucho mejor, con evidencias claras de encontrarme muy recuperado y con más energía en todos los aspectos.

No os negaré que los medicamentos recibidos tuvieron efectos secundarios. No es un camino de rosas y vino: según avanzaban los ciclos me quedaba "hecho polvo y fuera de combate" varios días. Pero ahora dejadme que recurra al sabio refranero español: Mala hierba nunca muere, y  lo que no te mata te engorda. Así que ahora estoy muy recuperado y con todas las ganas del mundo.

Me tenía que controlar con análisis continuos, antes de autorizar cada par de ciclos tenía que superar mi obligado control de sangre para controlar y supervisar que todo fuera en orden. A partir de ahora periódicamente los análisis serán una constante pero cómo cualquier otra rutina de carácter anual que haya que pasar.

Llevar una vida profesional activa y una lucha con la enfermedad no es nada fácil ni sencillo, con todo lo mejor es cuando te das cuenta que "Sigo Vivo" y aprecias con mucha más estima lo que puedo hacer a partir de ahora.

A nivel de mi lucha con la enfermedad esto es sólo una batalla ganada y una victoria: convertir en crónica una enfermedad que no tratada adecuadamente podría haberse complicado.

A nivel tanto personal como profesional, puedo deciros que he cargado pilas, retomado proyectos y reordenado prioridades: pero sigo siendo yo mismo. Un yo mismo un poco distinto, pero la misma esencia. Ahora con super poderes: gracias a la quimio me ilumino en la oscuridad.  No es cierto, pero molaría...

[caption id="attachment_11328" align="aligncenter" width="225" caption="Imagen de la wikipedia"][/caption]

La Wii se ha presentado como un sistema para ayudar a los enfermos de Parkinson. Esta conclusión se han obtenido de un estudio realizado por la Medical College of Georgia donde se han investigado las reacciones de veinte enfermos al jugar con la Wii a los bolos o el tenis. El éxito de esta consola en las personas que padecen Parkinson, viene determinado por la puesta en práctica de habilidades relacionadas con los estímulos visuales y la capacidad de reacción a través de rápidos movimientos.

Esta enfermedad degenerativa afecta a las capacidades motoras del cuerpo, siendo muy importante el estímulo del paciente a través de los movimientos. La Wii y los videojuegos a los que se puede jugar crean entornos relajados y divertidos para que estos pacientes ejerciten la psicomotricidad. El enfermo además se ve motivado por la capacidad de jugar y divertirse en compañía. Del estudio se ha observado que estas personas no sólo han notado la mejoría a nivel motriz sino que sus estados depresivos han disminuido con evidencia.

La evolución de la tecnología en videoconsolas ha permitido que los juegos dejen de ser estáticos para convertirse en dinámicos programas de entretenimiento. El mando ha dado paso a un abanico de simuladores que enriquecen la práctica del videojuego. Los hay que incluso han sustituido el gimnasio por la práctica del deporte con la Wii.

Más en la red:

• www.mundivideojuegos.com La Wii excelente remedio para el Parkinson.
• www.optimaweb.com.ar La Wii puede ayudar con el Parkinson.
• www.mikamicomics.com la Wii con los enfermos de Parkinson.

La web 2.0 sigue conquistando a entidades y organismos, en si la etiqueta es algo que más temprano que tarde pasará de moda, pero lo que seguro a venido a quedarse es el concepto en si de red social conectando a la comunidad de usuarios. La sanidad da un paso más para aprovechar los avances de la tecnología. Siendo la organización uno de los puntos flacos del servicio de sanidad pública, la web 2.0 viene en su ayuda y puede que la tecnología aplicada a la salud mejore en mucho la satisfacción de los ciudadanos. No hace muchos días era la Junta de Extremadura la que apostaba por la receta electrónica para facilitar algunas gestiones  que los pacientes realizan en los centros de salud. En esta ocasión es la sanidad vasca la que ha decidido hacer uso de las prestaciones que la web 2.0 puede aportar al sistema sanitario.

En el proyecto se pretende crear comunidades virtuales de pacientes que sufren alguna enfermedad crónica, al fin de al cabo pueden surgir ideas, iniciativas, colaboraciones, basadas en la afinidad común de los ciudadanos, para que puedan interactuar entre sí y ser asesorados por profesionales. El uso de la web participativa puede suponer una importante mejora en la vida de estos pacientes que a veces se encuentran desamparados y faltos de información. Faltan aún algunos meses para que se pueda empezar a disfrutar de estas redes sociales que pretenden hacer al paciente mejor conocedor de su patología.

Tanto este proyecto como el que se  está llevando a cabo en el Hospital Clinic de Barcelona han sido analizados en la jornada que ha tenido lugar estos días en Bilbao bajo el nombre "Innovación y Redes Sociales en el Sector Salud". Sacar el máximo partido a estas nuevas herramientas tecnológicas parece ser el propósito de estas iniciativas. Las redes sociales son eficientes canales de comunicación que permiten a sus usuarios interactuar de manera sencilla. Crear comunidades virtuales de enfermos supone acercarles a otros casos similares al suyo, donde intercambiar experiencias, tratamiento y comprensión.

¿Creéis que para este tipo de situaciones pueden ayudar las redes sociales? Visto como funcionan las comunidades virtuales en cualquiera de las redes sociales disponibles, a mi me parece una gran iniciativa la Sanidad 2.0.

Más en la red:

• http://eadminblog.net Jornada sobre Sanidad 2.0 del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.
• www.hoytecnologia.com La Sanidad vasca explora implantar comunidades virtuales de enfermos.
• http://hospitales.wordpress.com Blog de los hospitales de Euskadi.